Data Sharing While Using a Closed-Loop System: Qualitative Study of Adolescents' and Parents' Experiences and Views
Vai all'articolo originale: Diabetes Technol Ther. 2021 Jul;23(7):500-507.
L’obiettivo di questo studio era valutare le pratiche di condivisione dei dati tra gli adolescenti con diabete di tipo 1 che utilizzavano microinfusori con sistema integrato di erogazione automatica dell’insulina e i loro genitori.
Allo studio hanno partecipato 18 adolescenti con diabete di tipo 1 di età compresa tra 11 e 18 anni e i loro genitori. I partecipanti sono stati intervistati dopo che gli adolescenti avevano utilizzato un microinfusore con gestione automatizzata dell’erogazione di insulina per circa 6 mesi con condivisione dei dati glicemici e di terapia insulinica con i genitori. I dati raccolti sono stati analizzati qualitativamente.
Risultati
Dall’analisi dei dati è emersa una notevole variabilità nel modo in cui gli adolescenti con diabete e i loro genitori percepivano, valutavano e intraprendevano la condivisione dei dati.
I genitori degli adolescenti con età compresa tra 11 e 13 anni hanno riferito di aver fatto ampio uso dei dati glicemici condivisi "in tempo reale" per gestire da remoto il diabete dei loro figli; gli adolescenti hanno riportato di sentire la necessità e di accettare volentieri la supervisione dei loro genitori.
I genitori degli adolescenti di età compresa tra 14 e 16 anni hanno descritto un utilizzo maggiore di dati in modo retrospettivo. Infatti, per evitare conflitti, incoraggiare e sostenere l'autonomia dei loro figli, i genitori hanno riferito di intervenire solo se fortemente preoccupati dell’andamento glicemico. Gli adolescenti di età compresa tra 14 e 16 anni hanno riportato che la condivisione dei dati è stata effettuata principalmente per volontà dei loro genitori, sebbene abbiano anche notato benefici sulla loro qualità di vita.
Gli adolescenti con età maggiore di 17 anni non hanno acconsentito alla condivisione dei dati con i loro genitori.
I partecipanti allo studio hanno suggerito che l'adozione di regole di base chiare su quando e come utilizzare la condivisione tra genitori e figli potrebbe essere di grande utilità.
Conclusioni
L’utilizzo della condivisione dei dati glicemici e di terapia insulinica tra figli e genitori deve essere gestita in modo adeguato per poter ridurre al minimo i conflitti e ottimizzare il supporto genitoriale costruttivo durante la delicata fase dell’adolescenza.
Commento editoriale
Questo studio conferma i vantaggi delle nuove tecnologie di comunicazione a distanza, anche nell’ambito della terapia del diabete in età giovanile.
La condivisione dei dati glicemici e di terapia insulinica, può consente ai genitori un maggior controllo a distanza e di conseguenza anche una migliore gestione del diabete dei propri figli anche al di fuori della famiglia.
Tuttavia, questa possibilità può essere vista come motivo di maggiore controllo genitoriale da parte degli adolescenti, con ulteriore limitazione del loro grado di autonomia rispetto a quanto già comportato dalla gestione quotidiana del diabete.
Pertanto, per favorire una buona esperienza di utilizzo delle nuove tecnologie di comunicazione applicate alla terapia del diabete, il team diabetologico dovrà ricercare sempre un accordo preventivo tra genitori e figli adolescenti sulle migliori modalità di condivisione dei dati dei loro dispositivi.